”Împreună învingem SMA”
Joi, 26 septembrie, ora 11.00, la Hotel Hilton, ”Asociatia Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala” organizeaza o conferinta de presa, actiune ce face parte din campania de constientizare “ Împreuna învingem SMA”.
Campania ”Împreuna învingem SMA” îsi propune sa traga un semnal de alarma despre situatia actuala cu care se confrunta bolnavii, dar si rudele acestora: în momentul de fata, doar o parte dintre copii care sufera de SMA primesc tratament, întrucât nu exista fonduri alocate de la buget. Ceilalti copii asteapta, fara sa stie când si daca vor beneficia de tratament. Adultii, în schimb, nu beneficiaza de niciun tratament decontat. Operatiunile conexe de îngrijire, standardele de îngrijire, sunt si ele foarte costisitoare, iar cei mai multi pacienti nu pot beneficia de acestea.
Despre SMA
Amiotrofia spinala (AMS) este o boala genetica, autosomal-recesiva, neuromusculara, degenerativa, datorata lipsei proteinei SMN (survival motor neuron) de la nivelul neuronilor motori din coarnele anterioare ale maduvei spinarii. Boala, de cauza genetica precizata din anul 1995 (deletia homozigota a genei SMN1 de la nivelul cromozomului 5, pozitia 13.2), se manifesta prin hipotonie si areflexie, in special proximale, avand, in cele mai multe cazuri >>>